AAIDD·AUCD, 지난달 '우리의 견해' 공동 채택
에이블뉴스, 기사작성일 : 2016-07-12 14:14:26
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지역사회에서의 생활은 미 국가 정책과 그에 관한 소송의 근간이 되는 초점이다.(즉, 1990년 미국 장차법, 1999년 미 대법원의 옴스테드 판결, 2014년 노동력 개발과 기회에 관한 법, 2014년 가정과 지역사회 근거한 서비스에 관한 최종 법령)
점차적으로 공공정책은 연방정부의 기금이 장애인들이 자기들이 사는 지역사회에서 생활하고, 일하고 완전히 참여하는데 쓰이도록 장려하고 요구하고 있다.
지역사회에 살고 참여한다는 뜻은 어디서 누구와 사는 것을 자기가 선택하고, 일하고 생활할 수 있는 임금을 벌고, 자기 관심 분야의 진정한 지역사회 활동에 참여하고, 친구와 가족이나 자기가 좋아하는 사람과 관계를 갖고, 신체적이나 심리적으로 건강하고, 자기가 원하는 종교생활을 하고, 배우고 성장하고 이해함이 따르는 선택을 하고, 시민으로써의 책임을 수행하고, 세금을 내고, 선거에 참여하는 것이다.
미국의 620만명 가량의 발달장애인들 대부분이 가족들과 같이 살면서 서비스와 지원을 받고 있다. 장애인이 가정을 떠나서 살고자 할 때는 지역사회에서 살 수 있는 여러 가지 선택의 길이 있다.
개별적 지원을 받아 가며 아파트에서 혼자, 아니면 한 둘의 룸메이트와 같이 살거나, 수양 가정 혹은 24시간 지원을 받으며 다른 장애인과 그룹홈에서 살수도 있다. 불행히도 아직도 많은 발달장애인들은 대형시설, 대형 그룹홈(7명 이상)이나 격리된 장애인 주거 단지나 지역사회 통합을 제약하는 주정부나 사설 시설에 살고 있다.
작은 규모의 지역사회 생활 형태로 살 때의 이로운 점들이 잘 기록되어있다. 개별화된 생활 환경에 살고 발전하고 자기 집에 대해서 자기가 결정하는 것, 예를 들어 스태프 방문 스케줄, 언제·무엇을 먹을지, 언제 누가 방문하는지 등. 그들에게 필요한 지원과 펀딩이 있는 한 장애의 경중을 막론하고 가능하다.
하지만 많은 경우 발달장애인을 위한 서비스 전달체제 내에 존재하는 갖가지 제약으로 말미암아 그들이 선택할 기회가 체제적으로 거부되고 있다.
대신에 전문가, 가족, 지역사회 주민과 같은 발달장애인의 삶에 영향을 끼치는 사람들이 가지고 있는 낮은 기대감 때문에 발달장애인에 대한 그릇된 판단, 즉 발달장애인은 모두 24시간 지원서비스가 있어야 하고, 보호작업장에서나 일할 수 있고, 집단생활을 할 수밖에 없다는 판단에서 벗어 날수가 없게 된다.
지역사회 생활의 이점에 대한 확실한 증거가 있음에도 불구하고, 지금 미국의 여러 주에서 일부 권익옹호가들은 지역사회생활의 개념을 떠나서 지역사회에서 격리된 발달장애인만을 위한 집단 거주시설, 예를 들어 작업농장, 생활주택단지 형태에 대한 관심이 점차로 높아지고 있다.
이러한 새로운 집단 체제에 대한 관심과 의욕은 권익옹호인들이 겪고 있는 좌절감에서 기인하는 것 같다. 지역사회 생활을 위한 장시일의 대기 기간, 지역사회 서비스의 품질에 관한 문제, 당사자 위주의 계획에 선택의 여지가 별로 없다는 것, 어떤 부류의 중증 장애에 대해서 지원 스태프의 훈련이 미약한 것.
지역사회 생활에 대한 이러한 문제는 실제로 존재하고 또 중요하다. 하지만 다시 격리된 대형 시설로 돌아간다는 것은 발달장애인의 삶의 질을 높이기 위한 대답이 될 수 없고 좋은 결과를 기대하기 어려울 것이다.
그에 대한 대안은 연방정부와 주정부가 지원하는 양질의 지역사회 생활 옵션을 창출하고 주장하는 것이다.
또한 중요한 것은 무엇이 가능하고 어떤 방법으로 양질의 지역사회 생활을 만들어 갈수 있는지를 사람들로 하여금 이해하도록 하는 것이다.
중증장애인도 지역사회에서 필요하고 마땅히 받아야 하는 지원을 받아가면서 살고 있고, 살 수 있고, 그렇게 살아야만 한다. 그들에게 그렇게 살 수 있는 기본적인 권리가 있다.
문제점에 대해 살펴보면 먼저 펀딩을 받기 위해서 오래 기다려야 한다. 당사자 위주의 주거체제 보다는 그룹홈의 형태가 대부분인데, 그러한 주거체제는 지역사회 활동에서 격리되는 것은 대형 시설과 별 다름이 없다.
대부분 학교 후의 전환이라고 하면 대개 보호작업장이나 직장이 아닌 주간보호 서비스 정도이어서 일반 사회에서 취업을 할 기회가 적다. 발달장애인은 여러 형태의 정보 도구를 접할 기회가 적다.
지역사회 서비스의 품질이 전국을 걸쳐 볼 때 큰 차이가 있다. 연방차원에서의 품질에 관한 기준이 없고 각주마다 기준과 방법을 정하고 실천하고 있다.
지역사회 생활을 위한 최선의 방안들이 계속 발전되어 왔음에도 불구하고(예, 개별화 생활보조, 지원고용, 정보기술, 결정 도우미) 실제적인 참여는 충분치가 않았다. 최상의 방안이 넓리 보급되지 않고 서비스 제공 기관에서 실제로 실행하기 위한 정부지원도 부족하다.
지역사회 주거와 고용 서비스를 위한 정부 지원이 구태의연해서 펀딩 정책에 유연성이 없고 개별적인 필요성에 맞추지 않고, 24시간 스태프 보조 모델에 치우치고 있다.
미국에서 격리된 대형시설에서의 일인당 연간 비용은 26만 달러인 반면, 지역사회에서의 비용은 4만 3천 달러 정도이다. 보호작업장, 일이 없는 주간 보호를 위해서 연간 72억 달러가 쓰이는 반면 실제 고용을 위해서는 그의 1.5% 정도 밖에 쓰이지 않고 있다. 구태의연한 서비스 모델에 치중하다 보니 발달장애인은 불필요한 24시간 서비스를 받고 있다.
인적자원의 경우 발달장애인을 위한 직접 서비스 스태프는 좀 더 나은 임금을 받아야 하고, 일에 대해서 매우 윤리적이고 유능해야 한다.
이에 미국 지적발달장애연합회(AAIDD)와 미국 대학교 장애연구센터연합회(AUCD)는 지난 6월 다음과 같은 우리의 견해를 공동으로 채택했다.
발달장애인은 누구라도 지역사회에 살면서 일, 친구, 가족, 그리고 지역사회 공헌이라는 높은 기대감을 가지고 활발한 삶을 체험할 수 있는 기회를 가질 수 있어야 한다.
발달장애인 지원에 관한 미국의 시스템은 완전 통합된 지역사회 생활을 통해서 개인의 성장과 발전을 도모해야 한다.
대형시설을 폐쇄하는 것은 필수적이며, 동시에 개별화된 지원을 통해서 모든 발달장애인들에게 지원을 할수 있도록 지역사회를 지원하는 것이 중요하다.
이를 위해 연방, 주, 지방정부는 현존하는 모든 지역사회에 인프라를 조성해서 발달장애인이 그들이 지역사회에서 살고 일하는데 필요한 지원을 받을 수 있도록 해야 한다.
직접 서비스 스태프는 재능이 있고 안정되고 정당한 보수를 받도록 해서 장애인이 지역 사회 내에서 자기 결정에 의한 삶을 살 수 있도록 지원하는 높은 윤리적 기반을 갖추어야 한다.
공공 정책이 개별화된 지역사회 생활과 고용의 기회를 확대할 수 있도록 도모하도록 한다. 예산이 완전 통합된 지역사회서비스를 위해서 쓰이며, 또한 주정부나 지방정부로 하여금 주간보호, 보호작업장, 집단생활과 같은 격리를 조장하는 프로그램에서 탈피하도록 하는 인센티브에 사용되도록 한다.
발달장애인이 정보기술에 접할 기회를 높여서 그들의 지역사회 생활과 고용의 기회를 장려해야 한다.
펀딩과 서비스에 대한 자기결정의 기회를 증대해서 발달장애인이 자기가 받는 서비스와 지원을 설계하고 실천하고 감시할 수 있도록 해야 한다.
현존하는 지역사회 인프라 구조와 역량은 다양한 의료와 행동의 문제가 있는 사람들을 의중에 두고 설계되어야 한다. 지역사회 지원이 양질이며, 그를 위한 충분한 예산의 뒷받침이 있어야 한다.
*이 글은 미국 시카고에 사는 장애인 부모이자 국제발달장애우협회(IFDD) 대표인 전현일씨가 보내온 글입니다. 에이블뉴스는 언제나 애독자 여러분들의 기고를 환영합니다. 에이블뉴스 회원 가입을 하고, 편집국(02-792-7166)으로 전화연락을 주시면 직접 글을 등록할 수 있도록 기고 회원 등록을 해드립니다.
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